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让Ⅰ型青少年“糖友”看见希望
  发布时间:2019/10/7   来源:中国青年报   记者:

  研究团队针对青少年及儿童Ⅰ型糖尿病患者设计的教材。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

  “中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”演示屏幕。中国青年报·中国青年网记者 王海涵/摄

  “这个系统真正为Ⅰ型糖尿病患者和其家属带来便利和福利,更能精准帮扶青少年患者,提高诊疗质量。”中国科学技术大学附属第一医院(以下简称“中国科大附一院”)副院长翁建平教授感慨道。

  9月7日,“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”(以下简称“中心”)在中国科大附一院揭牌成立,这是我国首个Ⅰ型糖尿病智能管理和大数据平台。现场大屏幕上,可以显示各省纳入管理的Ⅰ型糖尿病患者总人数,并清楚看到性别、年龄、病程分布等指标,还能比较不同地区的患病人群特点和治疗方案。

  据了解,中心由中国科学技术大学和该校附属第一医院牵头建设,翁建平教授担任中心主任。他介绍,中心采用慢病智能化管理模式,集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体,实现Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理。

  Ⅰ型糖尿病患者由于身体胰岛素绝对缺乏,需要通过一天多次血糖监测和胰岛素注射来维持体内血糖水平。同时,Ⅰ型糖尿病患者的血糖较易受外因影响,波动大。

  目前,Ⅰ型糖尿病已成为严重威胁我国青壮年和少年儿童健康的疾病之一。高发患病年龄是10~14岁。对于患儿来说,最常见现象是“三多一少”(多饮多尿多食,体重减少,有口渴感)。由于很多患儿是感冒后起病,所以在初期,有可能被家长认为是普通感冒。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化以及中国地域辽阔,患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性,使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都比较落后。

  很多家长“背着沉重的包袱”

  “之前从来没听说过Ⅰ型糖尿病,医生说这个病是慢性疾病,需要长期注射胰岛素,可能要注射一辈子。”2017年11月,10岁女孩小宝(化名)被确诊患了Ⅰ型糖尿病。她的母亲李月(化名)感觉,“天都要塌下来了”。

  “患病后,孩子吃东西很小心,怕血糖过高或过低,我们每天都提心吊胆。给孩子做饭时,油、米、菜的量都要精确到克,蔬菜都要用秤称好。工作中心情也不好,单位同事都以为我抑郁了,我也不知道该怎么和别人说。”李月生活中的头等大事就是考虑女儿的血糖是否正常,孩子的爸爸每天要给女儿测7次血糖,晚上夫妻俩甚至不敢睡觉,很焦虑。

  当时,李月不愿意告诉任何人女儿得了这个病,她怕被别人歧视。“很多人不了解糖尿病,甚至有人担心这个病会传染,每次带女儿参加社交活动,要偷偷带她到厕所里打胰岛素,但是她比我想象的要坚强。她很乖,还学会了自己测量血糖”。

  小宝常常鼓励李月:“妈妈,得病了就要面对,不要藏着掖着的,你不告诉别人,病难道就会好吗?”这让李月既欣慰又心疼。

  之后,李月带女儿出去吃饭,小宝会大大方方地告诉别人自己的病,还会将胰岛素泵露出来,注射胰岛素。

  平时,李月夫妻俩时刻关注Ⅰ型糖尿病的治疗发展现状,每天都在网上了解治病方法有没有最新进展。

  “我还加入了好几个Ⅰ型糖尿病患者群。有个500人的患者家长群,群里很压抑,大家心情都不乐观。”李月说。“我们这样的家长都背着沉重的包袱,最大的目标就是让孩子能和健康的小朋友一样生活。目前小宝很乐观,能参加体育课和军训,但不知道青春期会有什么变化 。”这个母亲坚信,Ⅰ型糖尿病不会一辈子都治不好,只要付出足够的耐心和努力,女儿康复的那一天会到来的。

  青少年患者的治疗状况不乐观

  2000年,曾有一项针对上海Ⅰ型糖尿病患者的研究数据显示,平均每位患者每月日常治疗费用246.59元,主要支出为胰岛素费用,且随病程延长, 住院次数亦呈现逐渐增多的趋势,儿童Ⅰ型糖尿病患者平均每次住院治疗费用为2139.02元。中华医学会糖尿病分会曾呼吁出台针对Ⅰ型糖尿病的门诊特殊政策,降低患者及家庭经济负担。

  2010年,中心专家、中国科大附一院内分泌科主治医师郑雪瑛在广东参与一次Ⅰ型糖尿病患者夏令营活动时发现,Ⅰ型糖尿病患者的父母精神压力非常大。

  郑雪瑛说,患者在住院期间,会接受专业、系统的治疗,但是当他们出院以后,都会面临“胰岛素如何保存”“注射量怎么调整”等具体的生活化的问题,却没有人可以给予专业的指导。

  据中心专家估算,每年在青壮年和少年儿童群体中新发的Ⅰ型糖尿病人数接近50万人。“中国Ⅰ型糖尿病青少年患者的治疗现状并不太乐观,存在疾病诊断迟、血糖监测频率低、胰岛素治疗不规范、血糖控制差、并发症发生率高、经济负担重、父母知识匮乏等问题,这应该引起全社会的关注。”翁建平指出,目前,针对Ⅰ型糖尿病,中国医生专业队伍建设还不充分,一些内分泌科医生接触的相关病例少,经验不足。同时,儿科下面的内分泌学科建设也相对不足,这些因素都制约着疾病的治疗效果。

  2013年至2017年,翁建平带领国内内分泌糖尿病领域和儿科领域专家,共同开展了中国全人群Ⅰ型糖尿病患者登记注册管理研究。“数据表明,我国目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标,将近90%的Ⅰ型糖尿病患者暴露在危险因素中,易发生糖尿病肾病和心血管病变。”翁建平介绍,对Ⅰ型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症,如果运用现代科技手段,完全可以达到好的控制效果,但是我们目前没有条件做到。

  医院和医生“单打独斗”的局面亟须改变

  今年7月,李月夫妻俩为女儿安装了闭环胰岛素泵,也加入了“糖糖圈”关爱项目。家长不用每天用泵注射胰岛素,手机可以操作注射,私密性很强。系统可以读取数据,计算、预判血糖值走向,后台接收相关监测数据后,会有医生对胰岛素的使用剂量和治疗方案进行调整。家长每天不用再多次测血糖,纠结于孩子的血糖值,极大地减轻了负担。

  翁建平表示,糖尿病需要全社会的关注,医院和医生“单打独斗”的局面亟须改变。“只有治疗、教育、管理多措并举,多方共同努力,才能让患者的生活质量得到提高。”

  2015年,翁建平牵头在全国率先发起Ⅰ型糖尿病关爱项目,团队研发出Ⅰ型糖尿病患者自我管理教育的手机App——“糖糖圈”。患者可以记录自己的血糖监测数据、分享自我管理经验以及提出问题,同时获得其他患者以及家属的鼓励,实现同伴及医患间的交流。

  “这不是简单的问诊软件,患者和家属可以在网络上找到相关医生和团队,变患者求医、寻医为医生主动服务,让患者少跑路、不跑路。”翁建平表示,该系统和平台对于医疗学术研究有重大意义,能收集患病人群信息和资料,为Ⅰ型糖尿病的流行病学研究以及医疗健康行政部门决策提供支持参考。

  “团队用两年时间研究、讨论教材,借鉴国外先进经验,提供一些实用的、患者能够接受的教材。比如‘我的血糖怪兽朋友’系列手绘读本和科普教材,患者反馈非常好。”郑雪瑛表示。

  据了解,该中心目前统一随访管理的Ⅰ型糖尿病患者近两万人,累计有400余万组患者自我管理数据信息。

  翁建平呼吁,希望全国乃至全球的研究中心加入该集中管理平台,共同为中国乃至全球糖尿病防控事业尽一份力,真正帮助到Ⅰ型糖尿患者这个“小众”的群体。

  中国青年报·中国青年网记者 王海涵 王磊 来源:中国青年报

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